河南双胞胎姐妹患怪病 头颅畸形手脚像"鸭蹼"

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forever 发表于 2015-7-27 16:49 | 显示全部楼层 |阅读模式
23岁的袁勇庆得知妻子怀了双胞胎很是高兴,可是,孩子一出生全家人却高兴不起来。原来,这对双胞胎姐妹出生后头颅畸形、双手双脚指(趾)头长在一起,病情罕见。
据了解,2013年11月1日,双胞胎姐妹降生,早在孩子出生之前袁勇庆和何立园就为俩女儿去好了名字“依平”和“依静”,然而幸福感很快消失了,生活并不“平静”,甚至有些残酷。俩女儿头颅畸形、突眼、双手双脚指(趾)头长在一起,像“鸭蹼”一样,把他们吓傻了。
本是普通的农家,积蓄不多。姐妹俩出生后,为给孩子治疗,夫妻俩东奔西走,四处求医,漯河、上海等地都去过,高额的费用让全家更加拮据。双胞胎的爷爷袁学民53岁,俩孙女患上罕见病后,他愁得吃不下饭睡不着觉,白发疯长,一下苍老了许多。
何立园讲,每个月的治疗费平均4000块钱,没有收入来源,花了大半年后,连奶粉也买不起,俩孩子靠喝米汤吃青菜等逐渐长大。由于营养不良,孩子体质虚弱,经常发烧、冒虚汗等,而且俩孩子要面临邻居们异样的眼光,让他们精神上饱受折磨。
袁学民表示,为了给俩孩子治病,儿子袁勇庆外出打工,逢年过节几乎不回来,为的就是省路费。“现在他在浙江厂子里做车床工,经常加班,拼了命干,一个月挣的钱都按时打回来了。”然而,治疗开销大,根本顾不住,“孩子吃不到有营养的东西,我们心里特别愧疚。”
袁学民通过县市残联帮助,带着姐妹俩来到省残联肢体残疾儿童定点医院,郑州仁济创伤显微外科医院,而且还申请到了肢体残疾儿童救助专项资金,每人一万多元,但与至少3次手术10多万的单纯手术费用相比,还是相去甚远。他们该怎么办?
郑州仁济创伤显微外科医院副院长谢书强讲,这对双胞胎姐妹患上了‘Apert综合征’,又称‘尖头并指综合征’,是由颅缝早闭所致的头颅畸形、突眼和面中部严重发育不良及并指(趾)的一组症候群,像孪生儿童一模一样发病特征属于很罕见的病例!
医院在了解双胞胎姐妹的家庭特殊情况,医院积极为姐妹俩安排专家会诊,做出资料方案,并减免了手术期间其他所有费用,还免费安排了治疗期间陪护家人的全部食宿。7月18日下午2点,谢书强联合来自上海、北京的知名手足外科专家方有生等共同救治双胞胎姐妹。经过6个多小时努力,第一次手术成功,姐妹俩的大小拇指成功分离,预计今天就能进入普通病房了。
谢书强称,姐妹俩的双手手术后应可以正常发育。按治疗计划,手部成功后将做脚部及脑部手术,先恢复手脚功能,预计还需十几万元手术费。
何立园表示,在郑州住院以来,想过放弃,是热心人的帮助和呼吁让我们重新燃起了生活的希望。感谢热心人的帮助。

河南双胞胎姐妹患怪病 头颅畸形手脚像"鸭蹼"

河南双胞胎姐妹患怪病  头颅畸形手脚像"鸭蹼"




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大英教育 发表于 2016-12-1 10:25 | 显示全部楼层
孕期检查做全了吗?有好多人心里不知道是怎么想的,该做的检查嫌麻烦,医生让补的营养觉得医生骗人,要孩子之前不知道做准备,现在孩子这样知道哭了?晚了
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